Forsking viser at mange ønskjer å døy heime, men at svært få gjer det i Noreg – nesten lågast i Europa.
Samtidig er alle politiske føringar i Noreg tydelege på at folk skal få høve til å bu heime så lenge som mogleg, og at det skal leggjast til rette for at du kan døy heime.
– Sånn er det også i land vi samanliknar oss med, men vi får det liksom ikkje heilt til her. Døden angår oss alle. Dette er ikkje noko vi kan dytta inn i eit skap. Eg trur vi i mykje større grad er nøydde til å snakka om korleis vi skal ha det den siste tida i livet.
Det seier Toril Merete Nysæter på fakultetet for helse og sosialvitskap på Universitetet i Innlandet. Ho har i ph.d.-arbeidet sitt intervjuet kreftpasientar som skal døy, og deira pårørande, om kva dei treng for at heimedød skal vera mogleg.
- Her er lenkja til doktorgradsavhandlinga til Toril Merete Nysæter
Behovet stemmer ikkje med tilbodet
Før Nysæter kom til Universitetet i Innlandet jobba ho mange år i heimesjukepleia. Der oppdaga ho noko som gjorde henne interessert i temaet ho no forskar på.
– Vi hadde veldig positive erfaringar når vi fekk til eit godt opplegg rundt dei pasientane som ønskte seg heimedød, og dette ville eg vita meir om, fortel Toril Merete.
Gjennom kreftkoordinatorar i norske kommunar starta ho rekrutteringa av kreftpasientar i sein palliativ fase som hadde eit uttrykt ønske om å døy heime, og deira næraste pårørande.
– Kva er det viktigaste du har funne ut?
– Dei eg har snakka med er veldig oppteken av å møta ein organisasjon som er føreseieleg og som sikrar kontinuitet i oppfølginga. Dei vil ha helsepersonell med kompetanse til å møta behova deira i tillegg til at dei har gode evner til å snakka om dei vanskelege tinga, fortel Nysæter.
Men så viser det seg at dette behovet ikkje stemmer med røyndommen. Nysæter har nemleg også sett på helsepersonells erfaringar i kommunehelsetenesta, og dei meiner sjølv dei manglar kompetanse på dette. Dei seier dei heller ikkje tør å ta den vanskelege samtalen.
Og – pasientar og pårørande seier at dei opplever store «turn over», noko som gir liten kontinuitet i det tilbodet dei får. Dei opplever at helsepersonell har dårleg tid til å møta dei behova dei har.
– Behovet samsvarer altså ikkje med det tilbodet kreftpasientar som ønskjer å døy heime faktisk får, seier Toril Merete Nysæter.
Må prioriterast
Pasientane Nysæter har snakka med ville døy heime fordi heimen er ei trygg ramme der dei godt kjent, opplever høg grad av autonomi og det stadfestar identiteten å vera i eigen heim.
– Eg trudde at når sjukdommen tek større og større plass i kroppen din, og du får store fysiske plager, at pasientane vil søkja noko anna enn å vera heime. Men ønsket om å vera heime endra seg ikkje hos dei som eg snakka med sjølv når dette skjedde, fortel ho.
Nysæter er tydeleg på at heimedød ikkje er løysinga for alle, men at vi treng eit system som legg til rette for at dei som faktisk ønskjer å døy heime får høve til det – noko vi ikkje har overalt i dag.
– Det er veldig store forskjellar frå kommune til kommune. Grunnen til det er at den lindrande omsorga ikkje er ei lovpålagd teneste. Så dette handlar veldig mykje om kva kvar enkelt kommune vel å ha fokus på, fortel Nysæter.
Forskaren på Universitetet i Innlandet meiner utfordringa er at dette ikkje er eit godt nok politisk prioritert område.
– Først og fremst må det satsast på kompetanse i kvar kommune. Med den økonomien vi ser i norske kommunar i dag, trur eg det må bli eit nasjonalt, politisk prioritert satsingsområde å auka kompetansen innan dette her. Deretter må det vera politisk vilje til lovpålagde tenester som varetek lindrande omsorg i kvar kommune.
Skal vareta eit behov
Dei pasientane og pårørande Nysæter har intervjua seier dei føretrekkjer pleie, omsorg og støtte i heimen ved slutten av livet slik at dei kan behalda kontrollen i eige liv og leva eit så meiningsfylt liv som mogleg.
– Kvifor er det viktig å forska på dette her?
– Det har mykje å seia å få fram pasientar og pårørandes stemme. Pasientar i sein palliativ fase er rekna som ei sårbar gruppe i forsking, og det er gjort få studiar som rettar seg mot behova og ønska deira. For å kunna ha ei pleie - og omsorgsteneste som varetek behova deira må vi ha kunnskap om kva dette er. Eg har følgt denne gruppa over tid, og eg har intervjua pårørande etter døden til pasienten. Dette har gitt verdifull innsikt.
Nysæter meiner funna hennar kan ha noko å seia for praksisfeltet, i undervisning, for helsepersonell på ulike tenestenivå og for politikarar kommunalt og nasjonalt.
– Korleis har det vore å møta desse pasientane og pårørande?
– Det er noko av det eg har lagra lengst inne i hjartet mitt. Dei var dårlege og sårbare, men ville så gjerne bidra. Det var veldig fint å møta dei, men også veldig krevjande. Eg har aldri gråte så mykje som då eg sat og skreiv ut alle intervjua eg hadde gjort, avsluttar Toril Merete Nysæter.
Kontaktinformasjon:
- E-post
- toril.nysater@inn.no
- Telefon
- +47 90 05 95 13