– Jeg har et veldig godt liv!
Det Anne Stine hadde oppdaget i jobben sin i habiliteringstjenesten var at foreldre med barn med Downs syndrom ofte hadde helt konkrete spørsmål om dagligdagse ting. Spørsmål som det ikke fantes gode svar på i forskningen heller.
Når kan barnet mitt begynne på skolen? Kan de lære å spise med bestikk? Når slutter de med bleier? Får de seg jobb?
– Det er forsket veldig mye på Downs, men ikke på sånne ting. Vi ville gi foreldrene svar på det de lurte på, sier Dolva.
Siden ingen hadde beskrevet ferdighetsutvikling for disse bestemte Anne Stine seg for å bli forsker og ta den jobben.
Deltakere ble rekruttert og et helt unikt og enestående prosjekt, som skulle følge oppveksten til barn med Downs syndrom gjennom 23 år i Norge, var i gang.
-1--kuttet.jpg)
Som foreldre var det mye å sette seg inn i da Eirik ble født, og det var mye de lurte på.
Da vi ble kontaktet av Anne Stine i 2001, tenkte vi YES, dette vil vi være med på. Å forske på livskvalitet for de med Downs og foreldrene deres, det er viktig!
Torill, mor
I møterom 3 på Høgskolen i Innlandet sitter fem unge voksne med Downs syndrom fra hele Norge, sju foreldre og forskerne. De har mye å snakke om, og mange erfaringer som er felles. Det skravles, nikkes og lees.
De skal også hjelpe forskerne med å lage spørsmål til de andre som er med i studien, som også skal få svare på dette. Hvordan har det egentlig gått med dem disse årene?
Fakta om prosjektet:
- 62 barn med Downs syndrom ble født gjennom en periode på tolv måneder i 1996-1997 i Norge.
- 70 prosent av disse og foreldrene deres sa ja til å delta i forskningsprosjektet. 43 barn til sammen.
- Av barna med Downs syndrom som er med er 20 jenter og 23 gutter.
- Forskerne har hentet inn informasjon gjennom spørreskjemaer, observasjoner og intervjuer da barna var 5, 7, 10, 14, 17, 21, 22 og 25 år gamle.
- Studien har så langt produsert 17 vitenskapelige artikler – flere av dem internasjonalt.
Tilbakemeldingene fra deltakerne er mange, men Anne Stine Dolva er klar på hva som er den overordnede konklusjonen så langt:
Det vi ser er at det er veldig mange foreldre som har vært bekymret underveis, og som har måttet stå på barrikadene og kjempe for ungene sine. Men disse foreldrene forteller at når barna blir unge voksne, og ting har falt på plass, trives barna godt. Hvis du får utviklet potensialet ditt og får muligheter, så får du et godt liv.
Anne Stine
Samtidig kjenner Torill seg altfor godt igjen i konklusjonene i forskningen.
De har vært frustrerte og slitne. Det har til tider vært utfordrende. De har flere ganger måtte slåss for at Eirik skal få det han trengte av støtte:
Mennesker med Downs syndrom er egentlig ikke så mye annerledes enn andre. De trenger bare litt hjelp og støtte til å leve livene sine og oppfylle sine behov.
For Eirik og familien har det gått seg bra til. De skryter veldig av lærere og opplegget de ble møtt med på barneskolen. Eirik gikk i vanlig klasse hele grunnskolen. Det var først på videregående han ble plassert i en spesialklasse med andre med utviklingshemming.
Eirik har masse venner, en støttende familie, han skriver og leser på norsk og engelsk, har blitt godt inkludert på mange arenaer og er en veldig aktiv fyr.
En sentral del av livet til Eirik har vært svømming. I svømmeklubben er han en av gjengen, og i perioder har han trent fem ganger i uka.
Og det har gjort han til en av Norges og verdens beste svømmere i sin klasse.
I Special Olympics i Berlin i 2023 vant han sølv på 200 meter bryst!
En annen favorittaktivitet er å gå opp på en fjelltopp og kjøre i puddersnøen ned igjen – gjerne sammen med mamma Torill og andre i familien.
– Hva er du mest stolt av?
At vi har en helt unik studie. Det finnes ikke noe tilsvarende som ser både på individet og omgivelsene så bredt som vi gjør. Dette er også en fjær i hatten til tverrfaglighet, og jeg er stolt av å ha veldig flinke og gode kollegaer. Sammen har vi gjort dette mulig.
Det er klart at dette betyr noe for meg. Det betyr mye å ha fulgt alle disse fra de var fem år gamle, og jeg har møtt foreldrene deres flere ganger. Jeg har jo blitt glad i dem.
Trodde du dette var slutten på prosjektet? Neida. Anne Stine har allerede plukket ut den som skal føre dette videre – nemlig kollega Kjersti Wessel Jevne.
Dette er en livsløpsstudie. Vi har fulgt dem til de har blitt unge voksne, men nå handler det om det som venter framover for disse.
– Tror du det forskerne finner ut kan være med på å gjøre livet for dere med Downs syndrom i Norge bedre, Eirik?
– Ja. Jeg vet om noen med Downs syndrom som ikke har det så bra. Jeg tror noen føler seg utestengt og kanskje ikke får være med i gjengen. Vi som har Downs må også få lov til å være del av noe, og passe inn.
– Hvorfor er det viktig å fortsette å forske på dere, Torill?
– Mangel på kunnskap fører ofte til fordommer. Mangel på synlighet fører til fordommer. Det Anne Stine har forsket på øker kunnskapsnivået vårt og det gjør de med Downs syndrom mer synlige.
Spør:
- E-post
- anne-stine.dolva@inn.no
- Telefon
- +47 61 28 80 24
Laget av:
- E-post
- ole.ringlund@inn.no
- Telefon
- +47 62 43 02 71
/forskning/forskningsnyheter/et-liv-i-forskningens-tjeneste/index.html, 249:3: ${include:contact}: https://www.inn.no/finn-en-ansatt/halvor-mykleby.html?vrtx=vcf does not exist
- E-post
- nan.kolby@inn.no
- Telefon
- +47 62 43 03 26